Diagnóstico de Amelie TGV - Transposición de Grandes Vasos

Mis hijos, momentos inolvidables

Cuando me dijeron que mi bebita de 20 días de nacida tenia una cardiopatía congénita el mundo se comenzó a caer encima mío, no sólo porque lo tenía sino porque habían pasado 20 días sin que yo me diera cuenta de lo que le pasaba a mi hija.
La noche en emergencia y luego el diagnóstico habían empezado una pesadilla que demora en terminar, dormí en la clínica y al día siguiente se juntaron los doctores el jefe de Pediatría, el cardiólogo y la dra. de turno a explicarnos la situación de Amelie, ella había soportado 20 días un corazón en mala posición (eso lo entendi yo así) esa cardiopatía tenía una solución que es una operación a corazón abierto para modificar y poner todo en su sitio pero por el tiempo de Amelie debían primero hacer un rashkind que era para ayudar a su corazón a soportar hasta que fuera trasladada a INCOR y le pueden arreglar su corazón, Jesús y yo aceptamos todo con el miedo qie ellos nos decían se corren muchos riesgos pero la vida de un hijo con o sin riesgos vale y hay que luchar con todo lo que se puede.

Esa noche muy angustiados vimos pasar por primera vez a nuestra bebita camino a sala, no puedo si quiera describir lo que sentí xq es una mezcla de muchas cosas que no le deseo a nadie.

Gracias a Dios (fue ahí que mis oraciones empezarían) todo salió como esperaban la vida de Amelie tenía 15 días mas para resistir y esperar la operación grande la que era mas riesgosa pero ya teníamos ganados 15 días y eso para mi era un montón.

Después de 5 días Amelie fue trasladada al INCOR donde no pudieron operarla de inmediato por unos signos de infección por lo que la operación correctiva tuvo que esperar unos días más.

Exactamente el día 10 de abril operaron a mi hija, salió y resistió una operación de 8 horas y media 2 horas más tarde sufrió un infarto y entró a un cateterismo de emergencia donde se dieron cuenta que tenía una anomalía en las coronarias que iba a ser imposible de operar así que doctores y nosotros esperábamos que nunca fuera a molestar pero no fue así.


Esta es información más detallada al respecto:
http://www.fundaciondelcorazon.com/informacion-para-pacientes/enfermedades-cardiovasculares/transposicion-de-grandes-vasos.html

"Está llorando mi bebé mami"

Cuando me enteré que estaba embarazada por segunda vez fue para mi un balde de agua fría, porque aunque lo quería, no era el mejor momento económicamente hablando, fue asi que supimos que se nos venían muchos retos para mantener a 2 niños, así entre mucho trabajo y tratando de buscar más pasaron los meses con mis 2 bebés 1 de 3 y la de mi vientre, la llegada de Amelie ameritaba un cambio radical de vida para mi y para Luca ya que de siempre estar fuera de casa -los 3, Luca, Jesús y yo- ahora teníamos q adecuarnos a quedarnos en ella a diario.
2 semanas antes de dar a luz yo ya me quedaba en casa acostumbrando a Luca a q ya empezaría el nido y yo pronto dejaría de ser mamá de 1 para ser bimama, cuando Amelie nació exactamente el 10 de marzo fue un encuentro esperado, soñado, lo único a lo que le tenía miedo eran los celos de Luca y que se me podría enfermar ya me habian advertido q no debía hacerle caso al nuevo bebe sino a Luca que era mas grandecito pero cuando salí de la clínica y llegue a casa con Amelie, Luca nos recibió con la mejor de las sonrisas el mejor ánimo ya era hermano mayor y creo que lo había entendido a la perfección, Luca que ya había iniciado el nido por primera vez se volvió mi mano derecha y cada vez que escuchaba llorar a su hermana venía corriendo a decirme que su bebe lloraba que tenía que atenderla, cuanto quisiera que esos 20 días con mi Amelie en casa regresarán 1 x 1 ahora los cuento y los revivo solo en mi mente, el día 20 de vida de Amelie empezó una pesadilla que aún no acaba de pronto comenzó a llorar sin parar por mas que intente de darle de lactar o calmarla no había forma y luego se pusieron sus manitos moraditas y sus pies también y en ese momento corriendo a emergencia, ya en el hospital Santa Rosa la dra. Tenía que trasladarla a una uci porque estaba muy mal, llamaban a todos los hospitales del seguro y nadie tenia uci disponible el unico sitio que recibió a Amelie fue la Clinica San Felipe que se encargaron de salvarle la vida, ahi el dr. Nos dio lo que seria su diagnostico final Transposición de Grandes Vasos (TGV) una cardiopatía congénita que según me han explicado a veces es difícil detectar en el vientre de mamá, y así empezó toda esta ruleta rusa con la vida de mi hija.