Hace exactamente un año atrás en esta fecha mas que celebrar el 14 de febrero contaba los días para conocer a mi pequeña Amelie Illari, todo era un cúmulo de felicidad en mi, si bien es cierto durante el embarazo no la pase bien, a veces la vida funciona de maneras diferentes a las que tu esperas, bueno ya faltaba poco tiempo para por fin tenerla conmigo y que todo mal momento se compensaria solo con poder abrazarla y tener a mis dos hijos sanos y felices, para ser sinceras nunca averigüe sobre mas ecografías que las que te mandan, nunca pensé en que algo malo podría suceder, es más un doctor una vez me dijo que es poco probable una deformación o un mal congénito lo que una mamá joven y x la vida activa y "sana" que yo llevo menos, si, me confíe, todas las ecografías que se hicieron a Amelie ninguna lanzo algo malo en su corazón, todas salían "normales", asi que mi vida también siguió normal, quedamos con el doctor que ella nacería el 10 de marzo, si, soy cesareada dos veces, porque hace un tiempo sufrí de un mal en el ojo que se llama neuritis óptica, en teoría no puedo pujar porque volvería a hincharse el nervio óptico poniendo en riesgo mi ojo, así que nada mi destino ser cesareada, el día que Amelie nació el doctor noto que tenia las uñitas un poquito azulinas dijo que la observaria toda la noche al día siguiente todo estuvo "normal", así pasaron 20 días a su lado, exactamente el día 30 de marzo yo en una reunión del colegio de Luca y empezó mi pesadilla, Amelie empezó a llorar y no paró, cuando note sus manitos moraditas, en ese momento con mi mamá entramos en desesperación así que nos fuimos a emergencia, lo primero que pensamos fue que se había aspirado y/o se estaba asfixiando, no sé cualquier cosa nunca se me paso por la cabeza todo lo que viviríamos después, contar cada detalle creo que ya lo hice, solo que el diagnóstico del pediatra al salir y decirnos que la condición de Amelie era incompatible con la vida, que si o si debían operarla, pero que íbamos a esperar al especialista que vendría en la mañana (era la madrugada), en la reunión médica de la mañana todo era sombrío, escuchar operar, no hay otra solución, pero aquí sale mas de 100 mil soles (que obviamente no teníamos), cateterismo para darle mas días y espere cama en INCOR, alguna vez escucharon de INCOR yo si, mi papá tiene una arritmia muy pequeña pero no lo mandaron a INCOR porque podía ser tratado en su hospital, bueno retomo en mi familia hay doctores, enfermeras, mi tío es cardiólogo y recuerdo clarito que me dijo hija esa condición es operada y los niños hacen su vida normal, no te asustes todo va a pasar, no quiero entrar en muchos detalles pero somos una familia muy golpeada por enfermedades, hemos aguantado cada uno una lucha interminable, el 30 de marzo del 2017 empezó la mía y la de mi núcleo familiar, la de la familia de mi tío seguía pero en menos intensidad, la historia de Amelie y su pase a INCOR ya la escribí varios post atrás, a donde quiero llegar es, lo poco informados que estamos del tema de las cardiopatías congénitas, la poca información que se maneja y lo maltratados que somos los padres al recibir estas noticias, con esta situación e conocido madres guerreras, niños guerreros que merecen mi respeto, mi admiración, si bien la lucha de Amelie terminó el 19 de abril, yo comencé a escribir sobre ello para que mas gente sepa que esto existe, que nadie esta libre y que debemos concientizar que todos los casos son diferentes y tratables, digo que hay muchas familias maltratadas porque, dos amigas muy queridas, una cuando recibió la noticia también recibió un "no te hago la referencia porque tu hija no vivirá mas de un mes" "podrás tener mas hijos" te imaginas?, tu bebé pende de un hilo y recibes una respuesta tan fuera de lugar, tan mala!, y hoy mi querida Nadia vive y lleva una vida feliz, la otra recibió el mismo maltrato, no le dieron mucho tiempo de vida a su bebé y hoy Andrea es una niña fuerte llena de vida, las pongo de ejemplos a ellas dos porque las veo y las vivo de cerca, se que Amelie no está, muchas veces me dicen que no debería hablar o tratar de no involucrarme, pero esta es la manera en la que yo vivo a mi hija, no en las vidas de ellas no, la vivo porque sé que si ella estuviera conmigo sentiría la misma fuerza de estas dos amigas, por ellas y por todos los guerreritos de corazón es que hoy hice este post, porque hoy aunque yo no lo sabía y supongo que tu tampoco se celebra el Día de las Cardiopatías congénitas, a todos los abrazo y deseo que esta lucha continúa siga, si recién estas recibiendo la noticia te abrazo y te mando mi fuerza, se vienen tiempos difíciles pero solo la fuerza de tu corazón y el de tu guerrero volverán todo luz.
Un abrazo fuerte.
Miroslava
Mamá de Luca un niño sano de 4 años y de Amelie mi guerrera que lucho contra todo pronóstico pero sus coronarias nos fallaron en el último minuto
